João Cury
Deputado Federal (MDB/SP)
Autor do PL 2848/2025
Quando iniciei meu mandato como deputado federal, prometi que não seria um parlamentar distante das pessoas. Quero transformar histórias reais em políticas públicas. Foi assim que conheci a dura realidade das famílias de pessoas com Síndrome de Williams, uma condição genética rara, pouco conhecida e muitas vezes invisível para o Estado, para a sociedade e até para os profissionais de saúde. Ouvi mães e pais que lutam diariamente para garantir aos filhos o que deveria ser básico: diagnóstico, inclusão e dignidade. Percebi que a maior dor dessas famílias não é a síndrome em si, mas o abandono. Por isso apresentei o PL 2848/2025, que institui o Dia Nacional de Luta contra a Síndrome de Williams em 7 de novembro. Pode parecer apenas uma data, mas é um ato de reconhecimento, empatia e justiça. Quando o país olha para uma causa, ele passa a cuidar dela.
A Síndrome de Williams é causada por uma deleção genética no cromossomo 7 e afeta cerca de 1 em cada 10 mil pessoas. Envolve problemas cardíacos graves, atrasos no desenvolvimento, dificuldades cognitivas, hipersensibilidade auditiva e traços faciais característicos. Mas, ao mesmo tempo, essas pessoas possuem uma das características mais belas que já vi: são extremamente afetivas, empáticas, sociáveis e musicais. Em um mundo frio, elas nos ensinam humanidade. O paradoxo é cruel: elas abraçam o mundo com amor, mas o mundo insiste em excluí-las.
O diagnóstico muitas vezes demora anos. Falta preparo nos hospitais, nas escolas e nos serviços públicos. Não há protocolos específicos no SUS, e muitas famílias precisam pagar por terapias ou entrar na Justiça para garantir o mínimo. Elas se tornam especialistas em genética, terapeutas, advogadas, psicólogas dos próprios filhos. Muitas mães deixam seus empregos. Muitos pais se endividam. Elas enfrentam a burocracia, o preconceito e a falta de informação. Elas não pedem privilégios, elas pedem apoio, visibilidade e respeito. E essa luta, que deveria ser coletiva, ainda é solitária.
Criar um Dia Nacional de Luta contra a Síndrome de Williams significa dar nome, voz e lugar a essas pessoas. Significa promover campanhas de conscientização, incentivar o diagnóstico precoce, capacitar médicos e professores, estimular a pesquisa científica, fortalecer associações, oferecer apoio às famílias e pressionar o poder público a construir políticas permanentes de saúde, educação e inclusão. Um país se mede também pela forma como trata os mais vulneráveis. Ignorar essas pessoas é negar humanidade.
Precisamos garantir atendimento multiprofissional no SUS, apoio pedagógico nas escolas, programas de autonomia para a vida adulta, inclusão no mercado de trabalho, suporte psicológico para as famílias e um olhar de longo prazo. A Síndrome de Williams não é apenas uma condição médica. É uma questão social, educacional, emocional e de direitos humanos. Eles têm potencial, talento, afeto e alegria. Mas o sistema precisa enxergá-los para que possam florescer.
A Síndrome de Williams nos revela algo profundo: há pessoas que, mesmo enfrentando desafios, oferecem ao mundo aquilo que ele mais precisa — amor, empatia e sensibilidade. Se eles conseguem enxergar beleza nos outros, nós precisamos enxergar dignidade neles. O dia 7 de novembro será um marco de mobilização, de consciência e de inclusão. Será o dia de dizer ao Brasil: basta de invisibilidade. A luta dessas famílias é legítima e urgente.
Como deputado federal, coloco meu mandato a serviço dessa causa. Como cidadão, coloco meu coração ao lado dessas famílias. Como legislador, reafirmo: a Síndrome de Williams pode ser rara, mas o direito à dignidade é universal. Enquanto eu tiver voz, ninguém será invisível. Seguimos juntos — pela vida, pela inclusão e pela humanidade.
João Cury
Deputado Federal (MDB/SP)
Autor do PL 2848/2025